La Fundación Poco Frecuente, con el apoyo del Consejo Social y de la Universidad de Almería, ha organizado este jueves un evento social y cultural para dar visibilidad a las enfermedades raras.
Lo ha hecho con la creación de un mural donde cada participante ha ido estampando cada una de las 500 enfermedades poco frecuentes de entre las 8.000 enfermedades raras que, actualmente, están diagnosticadas.
La obra ha sido dirigida por el pintor almeriense Manu Muñoz y ha contado con la colaboración de los alumnos de bachillerato del IES El Argar y de ciclos formativos del Colegio La Salle Virgen del Mar.
La creación del Muro por la Vida ha estado amenizada por la actuación de baile flamenco de la Agrupación Deportiva La Salle y, posteriormente, al ritmo de jazz de un grupo musical.
El acto de bienvenida ha corrido a cargo del secretario de la Fundación Poco Frecuente, Alberto David Asencio, y ha contado también con la presencia del rector de la UAL, Carmelo Rodríguez, la presidenta del Consejo Social, Magdalena Cantero, el decano de la Facultad de Ciencias de la Salud de la Universidad de Almería, Gabriel Aguilera y la coordinadora del área de educación de alumnos con necesidades especiales de la Delegación de Educación de Almería. Todos ellos han participado también en la visibilidad de estas enfermedades en el mural.
El rector de la Universidad se ha mostrado “muy orgulloso” de que la UAL aporte su “granito de arena” en la investigación de las enfermedades poco frecuentes y ha aprovechado también para agradecer a los voluntarios su “aportación extraordinaria” a esta causa.
Rodríguez ha señalado que “las universidades, a través de la investigación, pueden ayudar a las enfermedades poco frecuentes y cubrir una necesidad social que no es fácil por la falta de recursos, a veces muy escasos, para estudiar determinados ámbitos sanitarios. Gracias a los que trabajan voluntariamente se pueden conseguir avances y dar esperanza a las numerosas familias afectadas por estas enfermedades, que probablemente no la encuentran en las instituciones”.
La conferencia en torno a las enfermedades raras ha corrido de la mano del decano de la Facultad de Ciencias de la Salud de la UAL, Gabriel Aguilera, que ha destacado que “no hay enfermedades sino personas”. Desde la Facultad de Ciencias de la Salud se atiende a personas con enfermedades poco frecuentes desde las áreas de Fisioterapia y Enfermería y organizando mesas redondas, talleres. También, mantienen una colaboración activa con la Fundación Poco Frecuente.
Por su parte, la presidenta del Consejo Social, Magdalena Cantero, ha señalado que “desde el Consejo Social, estamos muy satisfechos de colaborar con la Fundación Poco Frecuente para dar visibilidad a las enfermedades raras, que actualmente afectan a unos 40.000 almerienses. Cabe destacar que la Universidad de Almería fue pionera en Andalucía en estudiarlas e investigarlas”.
En 2011, la UAL puso en marcha el Observatorio de Enfermedades Raras, financiado por el Ministerio de Sanidad y la Fundación Española de Enfermedades Raras FEDER. Desde entonces, la institución académica ha tenido un papel predominante a la hora de hacer visible algo tan invisible como las enfermedades poco frecuentes.
Por último, el presidente de la Fundación Foco Frecuente, Antonio Bañón, ha hablado del largo recorrido que tiene la UAL en este tipo de enfermedades, ya que se han puesto en marcha proyectos de investigación social novedosos en España. Por ejemplo, en la actualidad, hay un proyecto de investigación sobre los hermanos de los niños que tienen enfermedades poco frecuentes y un programa específico sobre educación y enfermedades poco frecuentes.
Cabe destacar que las enfermedades poco frecuentes afectan al 7% de la población. En Almería hay entre 40.000 y 50.000 personas afectadas. Estas patologías son altamente discapacitantes y, en gran medida, mortales. En la actualidad, hay reconocidas 7.000 enfermedades de las que menos 10% poseen tratamiento.
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