miércoles, 10 agosto 2022

«Si algo caracteriza a los niños Angelman es que dan muchísimo más amor del que reciben»

15 febrero 2019
Almería
Pedro y Manuel Angelman

Manuel y Pedro, padre e hijo

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Este 15 de febrero se celebra el día internacional del síndrome de Angelman, una patología neuronal que genera discapacidad permanente en las personas que la sufren. Manuel López Martínez es un niño afectado por esta enfermedad catalogada como «rara»; y su padre nos ayuda a conocer un poco mas su día a día con el ánimo de dar visibilidad a las familias afectadas.

Aunque toda la familia vive en un municipio de Madrid, Pedro, el padre de Manuel es de Vélez-Rubio y viaja con frecuencia a este municipio del norte de Almería donde siguen manteniendo la residencia familiar y tradiciones tan arraigadas como es la Semana Santa velezana, declarada bien de interés cultural de Andalucía.

.-¿Qué es el síndrome de Angelman o SA?
El síndrome de Angelman es una enfermedad neurológica de origen genético que afecta a un porcentaje de la población muy pequeño, es por ello que está catalogada como una enfermedad rara. Se caracteriza porque el gen UBE3A, que se encuentra en el brazo largo del cromosoma 15, es defectuoso o ha desaparecido, de tal forma que la pequeña proteína llamada ubiquitina necesaria para realizar la mayoría de las funciones neuronales no se produce de forma correcta, provocando una alteración en las dendritas neuronales.

.-¿Cuáles son sus causas?
Al tratarse de una enfermedad genética, los mecanismos de transmisión son los clásicos: mutación, deleción, defecto de impronta y disomía uniparental. El 75% de los casos se trata de una deleción espontánea (como tiene Manuel) en la que un trocito del cromosoma 15 ha desaparecido durante su formación y son los pacientes que presentan una sintomatología más grave. La mutación es hereditaria y pasa de abuelos maternos a nietos, ocurre en el 10% de los casos.

El defecto de impronta se caracteriza porque el gen UBE3A, que debe estar activo para el cromosoma 15 heredado de la madre, se encuentra metilado o silenciado como en el cromosoma 15 del padre, de tal forma que no hace su función de forma correcta y prevalece en un 3% de los casos.

La disomía uniparental se caracteriza porque el par de cromosomas 15 provienen ambos del padre, de tal forma que ambos están silenciados y no trabajan y la prevalencia del mismo es un 2%. Y por último, hay un 10% de los casos con genotipo desconocido, de tal forma que presentan los síntomas de la enfermedad pero no a nivel genético.

Hoy día se ha avanzado mucho en la tecnología genética y se está observando que gran parte de esos pacientes sin afección en el cromosoma 15 tienen otro tipo de afectación en otros cromosomas causando síntomas similares pero perteneciendo a enfermedades aún sin un nombre específico la mayoría.

.-¿Con qué edad se suele diagnosticar?
La enfermedad se descubrió en el año 1964 por el doctor inglés Harry Angelman, aunque no sería hasta el año 1987 que se descubriría una de las causas del mismo (la deleción). Pacientes con síndrome de Angelman han existido siempre lo que ocurre es que no estaban diagnosticados (hoy día, hay muchos adultos sin un diagnóstico).

A día de hoy se diagnostica el 100% de los casos con una media de edad comprendida entre 14-15 meses. En algunos casos, es apreciable el síndrome desde el momento del parto, aunque la mayoría de los casos no son detectables antes de los seis meses de edad cuando se comienza a observar en estos pacientes un retraso madurativo. Un buen diagnóstico proporciona las herramientas necesarias para abordar un plan de actuación integral con estos niños y evita innumerables e innecesarias pruebas médicas que generan gran incertidumbre en los padres y en sufrimiento en los niños.

.-¿Cuál es la prevalencia de este síndrome?
La prevalencia del síntoma es de 1/ 15000 nacimientos y 1/20000 para adultos. No quiere decir por ello que ahora haya más afectados que antiguamente, sino que desde hace unos pocos años se diagnostican todos los casos y en la actualidad hay muchos adultos que no están diagnosticados. Para que te hagas una idea, la prevalencia con el síndrome de Down, que es el más popular de las enfermedades genéticas conocidas, sería de 1/700.

Manuel nació con síndrome de Angelman

.-¿Qué es lo que empezasteis a notar en él?
Con seis meses notábamos que iba atrasado con respecto a otros niños. Incluso llegamos a pensar que no veía porque no jugaba con ningún objeto ni se interesaba por las personas o el entorno. Con 10 meses sabíamos que tenía algún tipo de retraso mental o alguna clase de trastorno en el espectro del autismo pero debíamos continuar realizando pruebas. En todo este proceso, Manuel siempre ha ido más atrasado tanto intelectualmente, como motrizmente con respecto a los niños de su edad.

.-¿Qué sentisteis cuando las pruebas confirmaron el resultado?, ¿se os cayó el mundo encima?
El 14 de diciembre de 2018 llamaron del laboratorio para comunicarnos que podíamos ir a recoger los resultados de las pruebas genéticas. Manuel tenía 14 meses y lo cierto es que era la primera vez que escuchábamos la palabra síndrome de Angelman en nuestra vida. Busqué en internet los síntomas y Manuel tenía la inmensa mayoría de ellos. Este diagnóstico era mucho peor de lo esperado y cayó como una losa muy pesada sobre nuestras espaldas.

Yo, personalmente, desde los 6 meses tenía asumido que Manuel tenía un poco de retraso mental y aprendí en ese tiempo a aceptarlo tal y como era, llegara a donde llegara; así que me lo tomé muy bien, porque a pesar de que el diagnóstico era demoledor, al menos ya teníamos un “nombre” para lo que tenía nuestro hijo y podíamos seguir una serie de pautas para trabajar con él y hacer su día a día más feliz sacando el máximo partido a sus capacidades. Mi mujer también se lo tomó bien aunque le costó más aceptarlo pues para una madre es muy duro saber que tu hijo no se va a valer por él mismo nunca. Quiero recalcar, llegados a este punto de la entrevista, la enorme fortaleza y altura moral de Sara y lo maravillosa madre y esposa que es brindándonos su mejor sonrisa a diario.

La gran preocupación en casa venía de nuestras hermanas. La hermana de mi esposa y mi hermana estaban embarazadas por aquel momento y necesitábamos conocer todos los mecanismos genéticos de este síndrome antes de poder comunicarles el diagnóstico y ser capaces de despejar todas sus dudas para tranquilizarlas. Manuel tiene una deleción Tipo I del cromosoma 15 por tanto no es hereditaria y mis sobrinos tienen la misma posibilidad que Manuel de tener esta enfermedad 1/15000, por tanto es una lotería que te toca y aquí ha tocado en casa.

.-¿Cómo afecta este síndrome al pequeño?, ¿cómo es su día a día?
El fenotipo de estos niños es muy característico. Hay síntomas que tienen el 100% y otros síntomas que sólo presentan algunos niños. Manuel tiene ataxia (dificultad motora y descoordinación que dificulta todos sus movimientos), retraso mental profundo, no habla ni emite ninguna sílaba, no centra la mirada siendo un niño muy disperso, tiene estrabismo, es rubio con piel clarita como la mayoría de los Angelman, aún no tiene crisis epilépticas pero la mayoría sí las tiene, tiene algunas dificultades para dormir, ha tenido muchos problemas de deglución hasta hace un par de meses, es fácilmente excitable, tiene devoción por el agua y el plástico y siempre está riendo (uno de los síntomas más característicos de los niños ángel).

.-A pesar de lo duro que os resultaría conocer la noticia al principio, ¿vivís el día a día con optimismo?
Tanto mi esposa como yo somos muy optimistas. Cuando tienes un hijo con alguna discapacidad tienes que vivir el día a día sin pensar mucho en el futuro, aceptando al niño con sus fortalezas y debilidades y sobretodo, reír mucho y disfrutar de ellos pues son muchas las dificultades que acontecen a diario y el trabajo con ellos puede ser agotador, junto con las noches de insomnio.

Es una enfermedad que a día de hoy no tiene cura y sólo se puede trabajar en mejorar su motricidad, su lenguaje y su integración social. Vivimos con optimismo en cuanto que la terapia genética está avanzando a velocidad de vértigo y se está trabajando en la cura del síndrome (así como otra infinidad de patologías de origen genético). No sabemos si la cura llegará a tiempo para nuestro hijo, pero estamos alegres por haber podido participar con lo poco que tenemos en la búsqueda de una cura junto a las demás familias y benefactores, aportando nuestro granito de arena en una causa que a pesar de afectar a pocas familias, el efecto en las mismas es dramático.

.-¿Qué tipo de tratamientos y terapias reciben estos niños para conseguir mejoras en su calidad de vida?
En la actualidad existen infinidad de terapias. Muchos de estos niños, hace cincuenta años, no estaban diagnosticados y estaban en silla de ruedas. Hoy día la inmensa mayoría caminan y hacen gran cantidad de actividades gracias a todo el trabajo que se realiza con ellos desde bien pequeños. La atención temprana es fundamental. Manuel, sin tener un diagnóstico, ya estaba apuntado a la piscina y a terapia varios días en semana. Una vez que tuvimos el diagnóstico, comenzó con logopedia, fisioterapia, método Vojta y este mes comenzaremos alguna otra.

Todo el esfuerzo que se haga con estos niños tiene su recompensa aunque a veces sea casi imperceptible. También hay que ser mesurado y los niños necesitan descanso, así que a pesar de que trabajamos mucho, tampoco nos gusta sobrecargarlo. Queremos que disfrute aprendiendo y trabajando. En un futuro estamos pensando otro tipo de terapias que sean más familiares como terapia con animales, musicoterapia en familia o la adquisición de un perro terapeuta adiestrado para detectar crisis epilépticas y tranquilizar el estado fácilmente excitable de estos niños.

Trabajamos mucho con Manuel, pero tenemos otra hija, María, y ella necesita también nuestra atención y dedicación, por tanto, nos repartimos como podemos. Ella también es una gran terapeuta para Manuel.

.-El niño tiene que aprender pero vosotros también tenéis que empezar desde cero y aprender todo lo que el niño necesita, ¿no?
¡Claro, pero como cualquier otro padre! Todos los hijos son diferentes y tienen necesidades y capacidades muy dispares, es por ello que nunca dejan de enseñarnos a los padres y nosotros tenemos que adaptarnos para tratar con cada hijo intentando inculcar unos valores comunes para todos. Con Manuel concretamente, hemos aprendido todos los movimientos básicos para ejercitarle la musculatura en casa, estamos aprendiendo lenguaje bimodal para poder comunicarnos con él mediante signos simples y también estamos aprendiendo método PECS.

.-¿Estáis consiguiendo el objetivo de ser felices?
La ilusión de nuestra vida era formar una familia y estamos en ese proceso. Tener hijos es una bendición y realmente es el único patrimonio que tenemos. Estos niños dan mucha alegría porque te enseñan a valorar lo que de verdad importa y un pequeño avance es motivo de celebración. Siempre decimos mi esposa y yo que más que ser feliz en la vida, lo prioritario es tener una vida digna dignificando al que tienes al lado. Como dicen: “en una familia numerosa las alegrías se multiplican y las penas se dividen”.

.-¿Ha cambiado mucho vuestra forma de vivir?
Cuando nace un hijo te cambia la vida de forma radical. Cuando además, el niño tiene una discapacidad importante pues el cambio es muchísimo mayor. Es entonces cuando te das cuenta que con uno o dos hijos tenías algo de tiempo de sobra aunque no lo creyeras. También descubres que el límite del cuerpo humano es muy superior a lo que nos pensamos. No somos superpapás ni supermamás, pero estamos muy implicados en la educación y cuidado de nuestros hijos y disfrutamos de ello a diario.

.-¿En qué momento ocurre ese cambio de chip que hace que cambiéis las posibles cosas negativas que pueda conllevar este síndrome y decidir seguir adelante y ver la parte positiva?
Cada persona vive el duelo y las emociones de formas diferentes y hay que respetar y acompañar a todo el mundo. Todos somos diferentes y conocemos casos de todo tipo. En nuestro caso, la aceptación fue total desde el principio. Yo tardé cinco minutos en aceptarlo y mi esposa un par de semanas, pero conocemos gente que han tardado meses y otras personas que el diagnóstico les ha roto la vida (separaciones, divorcios, amistades que se esfuman, etc.).

Por tanto, en este aspecto nos podemos sentir muy afortunados de no haber perdido el tiempo lamentándonos y haber dedicado cada instante a trabajar con nuestro hijo. Además mi mujer y yo somos una piña y esta situación hace que seamos más pacientes y comprensivos el uno con el otro, porque cuando a veces pienso “estoy cansado”, entonces miro a mi esposa y digo “ella también estará cansada, así que vamos a tirar un poco más”.

.-Cuando ocurre algo así, imagino que enseguida os ponéis a buscar dónde acudir, asociaciones, apoyo, etc.
Tras el diagnóstico, lo primero fue mirar la Wikipedia y acto seguido alguna asociación. Así fue como encontramos la Asociación Síndrome de Angelman España, donde hay unas doscientas familias y un grupo de apoyo impresionante. Fue magnífico poder hablar por teléfono con María, la actual tesorera de la asociación, y compartir su experiencia con nosotros. Nos asociamos a las tres semanas de conocer el diagnóstico y desde entonces formamos parte de esta gran familia que es la asociación ASA. Es bueno tener amigos en todos los rincones de España. Personas con las que compartes algo tan grande como es esta enfermedad tan rara y con las que pasarías largas horas compartiendo las vivencias compartidas.

-¿Qué actividades se están llevando a cabo para recaudar fondos para las terapias, tratamientos, investigaciones, etc. del pequeño?
Nosotros estamos empezando en la asociación y llevamos muy poco tiempo, pero somos conscientes que desde hace varios años las iniciativas no han parado de crecer. En la página web de ASA se pueden encontrar todo tipo de productos como libros, cuentos, pulseras solidarias, calendarios, etc. Se realizan al cabo del año varias actividades deportivas para recaudar fondos como carreras populares, MTB, etc. Esperamos poder participar en muchas actividades para dar visibilidad a este síndrome y normalizar a las personas afectadas dentro de la sociedad.

.-¿Piensas en el futuro?
Lo cierto es que no. Yo soy una persona muy católica y no me planteo las cosas. Acepto lo que me viene de Dios y procuro ser feliz y trabajar con la situación que va aconteciendo cada día. Como te contaba, con un niño discapacitado se vive el día a día. Mirar a tan largo plazo da vértigo y preferimos ser felices con nuestro día a día todos juntos. Sí conocemos gente de la asociación con niños de unos treinta o cuarenta años y ellos sí se plantean este tipo de cosas, o cómo estarán sus hijos cuando ellos no estén. Nosotros de momento no estamos en esa fase.

.-Al ser uno de los rasgos característicos la ausencia de lenguaje,¿en qué consiste la comunicación con estas personas?, ¿qué tipo de lenguaje se utiliza?
La comunicación siempre existe. Aunque no se puedan expresar con palabras o quizás utilicen un par de ellas, la comunicación no verbal es muy importante mediante el uso de gestos, ruidos, miradas, movimientos, etc. Habitualmente se utilizan varios métodos de comunicación diferentes, aunque cada niño tiene preferencia por uno o varios. Nosotros estamos empezando con lenguaje bimodal que consiste en una serie de signos simplificados (no es lenguaje de signos pues estos niños no son sordos y comprenden todo aunque les cueste).

Además cuando ya tienen unos 3 o 4 añitos se suele comenzar con método PECS con pictogramas de tal forma que ellos cogen una serie de pictogramas y son capaces de crear una frase o entregar una de esas tarjetas para indicar sus deseos. Y por último, cuando ya son más mayores, la tecnología ha ayudado mucho y con el método SAAC estos niños son capaces de comunicar mediante una tableta o un móvil ideas más complejas y hacer peticiones más elaboradas, incluso pueden reproducir con audio la frase que han construido con imágenes y sentir que la pantalla habla por ellos siendo ésa su voz.

.-¿Qué le pides a la sociedad?
Yo le pediría a la sociedad dos cosas: por un lado, me gustaría que todas las personas que sufran discapacidad de cualquier tipo sean tratadas con la mayor dignidad facilitando su integración total, acceso a la sociedad, el mercado laboral, las actividades sociales, etc. Pero me gustaría también reseñar algo más profundo y es la sensibilización y concienciación de que nos puede pasar a cualquiera, que un hijo discapacitado no es una lápida sino una bendición de Dios, que son seres muy frágiles y que necesitan todo nuestro cariño y atención pues si algo caracteriza a los Angelman es que ellos son ángeles en la tierra y dan muchísimo más amor del que reciben, por eso es mi deseo que en la medida de lo posible todos sepamos corresponderles como se merecen, pues una vida entregada por el bien de los demás es una vida que merece la pena.

.-¿Alguna aclaración o deseo con el que quieras concluir esta entrevista?
A pesar de que somos muy pocas familias en España las afectadas por este síndrome, me gustaría saludar a las cuatro familias que hay en la provincia de Almería, además de la nuestra. Son gente muy querida para mí a pesar de que aún no hemos tenido la oportunidad de coincidir.

No voy a citar sus nombres, pero sí enviarles un fuerte abrazo a estos amigos de Roquetas, Aguadulce, Huércal-Overa y Almería capital. Agradecer a la Asociación Síndrome de Angelman la enorme labor que realizan a diario de forma casi heroica, a toda mi familia por todo su apoyo diario con Manuel, al pueblo de Vélez-Rubio por su gran aceptación y acogida y al periódico Almería360 por brindarnos la oportunidad de dar visibilidad y voz a aquellos que por su condición no pueden hablar y son nuestros hermanos y ciudadanos más débiles.

 

 

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96 comentarios

    1. Mucho ánimo, y fuerzas para seguir en vuestra lucha para ofrecerle a Manuel la mejor vida que os sea posible. Mi solidaridad con vosotros, y mis votos para que la Administración os facilite los medios para que ello sea posible. Gran muestra de coraje y de amor de padres. Un fuerte abrazo. Antonio Martínez Alchapar.

    2. Mucho ánimo Pedro, eres un ejemplo a seguir en todos los aspectos. Maravillosa entrevista por el respeto, sosiego y amor que transmites. Os deseo a toda la familia toda la fuerza y cariño que desde estás humildes palabras os pueda transmitir. Un fuerte abrazo.

    3. Mucho ánimo y fuerzas Pedro y Sara por esa dedicación tan especial, sois un gran ejemplo para todos.
      En la vida se necesitan muchas personas como vosotros llenos de amor.
      Un fuerte abrazo para toda la familia. Juan Carlos y Patricia

    4. Tengo la suerte de conocer a Pedro y a su familia !! Y desde aquí quiero daros todo mi ánimo y apoyo!! Si Dios ha decidido daros un ángel del que cuidar es porque sabe que está en las mejore su manos. Sois increíbles, mi admiración.

  1. Que grande eres MANUEL todo lo que nos estas enseñando. Sara y Pedro sois ejemplares y sin duda habeis formado una familia maravillosa. Os queremos.

  2. He conocido pocas familias tan maravillosas como vosotros, un ejemplo a seguir. Manuel tiene mucha suerte de vivir en un ambiente donde se respira tranquilidad y optimismo, el mismo que nos dais a los demás, pese a toda vuestra carga. Os espera un trabajo duro, pero el esfuerzo os hará aún más grandes.

  3. Sara y Pedro sois admirables, Manuel no podria haber tenido una familia mejor. Gracias por vuestro compromiso,sois un ejemplo a seguir. Os queremos.

  4. Os queremos mucho Sara y Pedro!Sois unos campeones y como bien dices,no hay tiempo para estar lamentándose sino,para empezar a trabajar con él.

    Manuel tiene mucha suerte de tener unos padres como vosotros!

  5. Es arroyadora la lección que nos dan Pedro y Sara, explicándonos por qué este niño es una bendicion. Quiero resaltar la entereza y la fuerza que transmite un padre con gafas.

  6. Que suerte formar parte de esta familia maravillosa y luchadora!!!Que alegría que este ángel tenga unos padres como Pedro y Sara.Os queremos

  7. Gracias al periódico por poder mostrar al resto de personas nuestro día a día. Las alegrías y las dificultades que atravesamos. Muchas de estas familias trabajan de forma heroica y colaboran al máximo para intentar encontrar una cura para nuestros niños. GRACIAS de todo corazón

  8. Todo mi cariño y admiración para Sara y Pedro, que son para mi un ejemplo de padres. Y también a Manuel por iluminar el mundo con esa sonrisa.

  9. De muy joven conocí a la madre de un niño con discapacidad intelectual y me dijo algo que aún permanece en mi cabeza «todas las familias deberían tener un niñ@ así, valorarían mucho más las cosas pequeñas y el valor de tener una familia unida».
    No hace mucho que conozco a Pedro y a su familia pero siempre que les veo, me acuerdo de ese frase y compruebo que TENIA MUCHA RAZÓN!!!
    Manuel nunca ha sido una lápida (como dice Pedro) sino más bien una Bendición para ellos. Pese a todo el trabajo y sacrificio que para ellos supone, no hay día que te los encuentres por la calle que no te muestren su mejor sonrisa.
    GRACIAS por ser ejemplo para todos y que Dios os bendiga.

  10. Me pongo en vuestra situación, quizá por haber vivido y convivir también con una enfermedad genética en uno de mis hijos, mucho ánimo y fuerza para luchar por el…Somos fuertes y movilizamos todo lo que tenemos dentro para hacer de su día a día más FELIZ porque eso es innato e instintivo. Mucho ánimo familia!

  11. Pedro, eres todo un ejemplo como persona.¡Qué suerte tiene Manuel de tener un padre como tú!y seguramente tu mujer sea una persona grande como tú. Mucho ánimo y mantenednos informados para que os ayudemos en la visibilización y la integración tanto como podamos

  12. Desde Zafra os mandamos con toda nuestra admiración por como vivís la vida cristiana de manera ejemplar en primerísima fila un abrazo fuertisimo!

  13. Eres un grande Pedro, un ejemplo de todo en esta vida. Manuel está en la mejores manos posibles y rodeado de una familia maravillosa. Mucho ánimo. Un abrazo infinito de tu hermano JPF.

  14. Muchos besos para esa gran familia. Sois unas personas maravillosas y seguro que Manuel como su hermana son los niños más felices del mundo. Os merecéis lo mejor.

  15. Gracias, a Pedro, Sara y Almería 360°por la entrevista.
    Por dar visibilidad al síndrome de nuestr@s hij@s y contar nuestro día a día.
    Un besazo para Manuel.

  16. El amor incondicional es el motor. La cura solo puede venir d la administracion y las empresas q devuelven algo d sus beneficios. Ayudemos y seremos mejores.
    Animos.
    Su familia catalana

  17. La entereza que mostráis tanto Sara como tú es un ejemplo para todos. Aunque ahora estemos más lejos que antes, para lo que necesitéis podéis contar con nosotros.

  18. Pedro y Sara, admiro enormemente vuestra actitud y la capacidad que habéis tenido para afrontar algo tan duro y aceptar la situación. Sois un ejemplo de modélico a seguir.
    ¡¡ Mucho ánimo y aquí estamos para lo que necesitéis !!

  19. Conozco personalmente a Pedro y es una persona maravillosa. Estoy seguro que a Manuel no le ha podido tocar un padre mejor.

    Que Dios os mande mucho amor y felicidad.

  20. Sois todo un ejemplo, como familia y como padres, tenemos mucho que aprender de vosotros. Tenéis una familia maravillosa ¡Os queremos un montón!

    #PlenaInclusion

  21. Manuel no ha podido tener más suerte de la familia que le ha tocado. Con los cuidados que le vais a facilitar y sobre todo el cariño inmenso que recibe y va a recibir en su día Manuel nunca va a estar solo. Dios quiera que la ciencia avance bastante y pueda beneficiarse a medio o corto plazo. Un abrazo muy grande. Elena, Inés y Juan.

  22. Pedro y Sara,

    Vuestra actitud y entusiasmo con vuestro hijo y su condición son un ejemplo y una inspiración para todas las familias que se vean en situaciones similares.

    Mucho ánimo y mucha fuerza para seguir así. Estamos seguros de que el pequeño Manuel y su hermana serán muy felices a vuestro lado y seguirán vuestro ejemplo de superación y optimismo.

    Enhorabuena por el valor que demostráis cada día y gracias por ayudar a sensibilizar y dar a conocer este síndrome y sus efectos a todos los que eramos desconocedores.

    Un fuerte abrazo

  23. Conozco a Pedro del trabajo, y es una gran persona y un gran compañero. Mucho animo y seguro que salis adelante con el peque, que tiene una sonrisa maravillosa! Un abrazo!

  24. Mucho ánimo principalmente para Pedro y Sara, pero también para María y Manuel.

    Lo único que puedo decir, aparte de haberme emocionado leyendo el artículo, es que con el amor que desprendéis podéis con todo.

    A Pedro le conozco más que a Sara y es un referente para mí, un hombre con muchísima fuerza e ilusión, un hombre bueno, que es capaz de motivar a la gente y mucho más a sus hijos y en concreto a Manuel.

    Un abrazo muy fuerte.

    Rubén Darío

  25. Mucho ánimo Pedro, y también para Sara, a la que no tengo el placer de conocer. Eres una persona ejemplar y tu fortaleza y comportamiento día a día es un modelo a seguir por todos tus compañeros. Manuel es el niño más guapo del mundo.

    Un abrazo muy fuerte para toda la
    familia.

    Juan Ignacio Pedraz.

  26. Vamos crack!!!!
    Sois un ejemplo de posibilidad y a seguir para muchos. Un abrazo enorme para toda la familia y en especial para super manuel.

    1. Vamos crack!!!!
      Sois un ejemplo de positividad y a seguir para muchos. Un abrazo enorme para toda la familia y en especial para super manuel.

  27. Sois admirables. Me ha emocionado leer esta entrevista. Cuánta valentía, ánimo y, sobre todo, amor se ve en esa familia. Mucho ánimo y fuerza

  28. Es admirable ver la fuerza y serenidad que se trasmite en la entrevista. Manuel tiene mucha suerte de tener la familia que tiene. Seguro que en todo este camino vosotros enseñareis y ayudareis mucho a Manuel pero el tambien os enseñara mucho.
    un abrazo

  29. Pedro, aparte de un compañero de trabajo genial eres una gran persona y admiro vuestra valentia y la actitud positiva con la que estáis afrontando esta etapa, siempre con una sonrisa.
    Mucho ánimo y un abrazo para los 4.

  30. Pedro, es admirable la actitud y entrega que Sara y tú estáis teniendo. Qué suerte ha tenido Manuel de tener unos papás así.

    Mucho ánimo a toda la familia!

    Veronica P

  31. Pedro, Sara sois buenísimas personas y los mejores padres que Manuel podría tener, seguro. Un abrazo inmenso y mucho ánimo en la lucha, para lo que necesitéis aquí estoy

  32. Pedro y Sara sois un ejemplo para todos nosotros. Bellísimas personas donde las haya. Habéis formado una familia maravillosa y Manuel os hace todavía más grandes. ES un placer tener unos amigos como vosotros. Os QUEREMOS y acompañaremos en vuestro camino Roberto y Ana villa del prado . anaisagr@hotmail.com

  33. Sin lugar a dudas, sois el mejor ejemplo de vida para Manuel. Aunque no lo pueda expresar con palabras, estoy seguro de que uno de esos sentimientos que le llenan el corazón es tremendo orgullo que siente por ser vosotros sus padres.
    Enhorabuena por vuestro coraje y mucho ánimo.

  34. Pedro, muchas gracias por darnos a conocer esta realidad y por compartir tus pensamientos tan inteligentes y optimistas, sois una familia ejemplar, un abrazo

  35. Un abrazo gigante Pedro, también para Sara, María y Manuel. Como Manuel lo es en tu familia, tú eres una bendición en la nuestra, en la familia de la Piza y en nuestro hogar. Hace muchos años que tenemos con vosotros una fuente de inspiración, valores y actitudes extraordinarias. Es una suerte que aun hoy nos sigas ayudando.

    Y que lo digas, María es una terapeuta genial, tiene una sonrisa encantadora y es magnífica con Manuel. Es maravilloso estar con los dos. Muchas gracias por compartir esta entrevista con todos; hemos aprendido mucho y nos hace sentir más cerca de vosotros.

    Síndrome de Angelman, X frágil, Lafora, huesos de cristal, Prader Willi… Son muchas familias, muchos niños y muy cercanos con alguna «enfermedad rara» y muy poca la sensibilización y concienciación entre nosotros. Es muy necesario, y muy beneficioso ejercicios como esta entrevista para trabajar por la normalización e inclusión de estos ángeles, porque su exclusión es nuestro fracaso como sociedad, hace que los raros, seamos nosotros, y pone de manifiesto nuestras incapacidades.

    Un abrazo muy fuerte, mucho ánimo, muchos besos y muchas gracias.

  36. Que lección de amor Pedro. Tu familia y tu derrochais calidad humana. Estoy segura de que Manuel será un niño feliz, y espero que vuestra fuerza y sensatez os den las fuerzas necesarias para hacer feliz a vuestro hijo y disfrutar de todo el amor que os dará. ¡Sed felices!
    Lina.

  37. Pedro y Sara sois unos padrazos y habéis creado una gran familia. María y Manuel estarán muy orgullosos de vosotros y seguro que van a ser muy felices. Y nosotros esperamos seguir compartiendo momentos con vosotros. Mucho ánimo y seguid con tan buena actitud!

  38. Con padres como vosotros, realmente se vislumbra un mundo mejor, no ya para vuestros hijos, si no para todos nosotros que mirándonos en vuestro ejemplo, también nos hacéis mejores y más sensibles al dolor de los demás.
    Gracias por ser como sois y compartirlo
    Os queremos y estamos con vosotros en lo que se pueda ayudar

  39. La vida es un 10% lo que nos ocurre, y un 90% cómo reaccionamos a ello.

    Sois un ejemplo de valentía para todos !!!!

    Mucho ánimo y un fuerte abrazo

  40. No importa que tan dura sea tu dificultad, Dios te dará el poder de vencer.

    *Isaías 41:10*
    » *_No temas, porque yo estoy contigo; no desmayes, porque yo soy tu Dios que te esfuerzo; siempre te ayudaré, siempre te sustentaré con la diestra de mi justicia_* »

    El temor y el desánimo son tus más grandes enemigos, pues siempre estarán frente a ti para obstaculizar el cumplimiento de tu propósito. Por eso el Señor te promete su presencia, para que venzas y continúes avanzando. Él será tu seguridad; tu fuerza en el camino. Deshazte del temor y llénate de la fuerza de Dios para resolver, para emprender y para alcanzar tu propósito de vida.
    ¡Que nada te paralice!

  41. Toda una inspiración de cómo ver el lado positivo de las dificultades. Pone en perspectiva los problemillas que son «lo más importante». Gracias por compartirlo

  42. Manuel, cuándo te vea sonreír yo veré tu felicidad. Sara y Pedro, cómo te dije un día, creo que Dios no nos da nada que no podamos aguantar…. Y al conoceros se confirma. Sin embargo vosotros veis que cada niño es una bendición, por difícil que sea su situación. Mucho ánimo, sois un ejemplo digno de admiración como padres y como familia. Os veremos crecer. Un abrazo enorme. Camino Ruiz

  43. Muchas gracias por enseñarnos una lección de vida , porque a veces olvidamos que la vida no siempre es como la soñamos y nos da sorpresas difíciles de afrontar.Vuestra entereza es un ejemplo a seguir para los que nos quejamos a veces de los pequeños contratiempos que a veces tenemos , comparado con lo vuestro.Sólo os deseo que a partir de ahora todo os vaya a mejor y que a vuestro alrededor encontréis mucha ayuda y comprensión para unos padres tan estupendos.
    Leer tu entrevista me ha emocionado.

  44. Un abrazo grande para todos, estamos con vosotros! Estoy seguro de que todo va a ir mucho mejor de lo que incluso deseamos, Manolillo no va a dejar de sorprendernos con sus avances y sus logros. Él es un gran regalo para todos. ¡Besos!

  45. Hola Pedro, me emocionan tus palabras tan sabias y llenas de ternura.Tengo la gran suerte de sentirme familia vuestra.Manuel es un angel rodeado de una familia maravillosa.Gracias por compartir tu vivencia con esta preciosa entrevista.Ya sabeis contad con nosotros para lo que sea necesario.Y un beso muy especial para Sara y Maria, y como no para Manuel. MARIANA

  46. Pedro que importante contar todo tal como lo has contado. Espero que sirva para que todos tomemos mayor consciencia de lo que significa tener un hijo Angelman y podamos echar una mano a tu hijo y a todos los que estén en su misma o similar situación. Lo he leído con la inteligencia, luego con el corazón. Y he visto mucha inteligencia y mucho amor, con mayúsculas AMOR. Que bien que la ciencia esté avanzando y deseo con todo mi corazón que pronto den con la música que gobierna esos genes. Y también he visto un verdadero Ángel en un hogar y en una familia que lucha por el presente y que hará que sus alas se desarrollen.
    Mucho Ánimo
    Fuerte abrazo de corazón.

  47. Pedro y Sara sabeis que teneis todo mi apoyo y cariño. Sin duda alguna ese niño no podria haber nacido en mejor famila. Pedro te conozco desde hace años y ultimamente cuando te he visto me ha encanto hablar contigo de los valores cristianos como el amor, el cariño y la comprension y en esta entrevista demuestras como te acompañan esos valores y que a pesar de esta adversidad el tener una fortaleza mental y alegria por la vida que ciertamente es digno de admirar y sin duda sois un gran ejemplo para todos. Un fuertisimo abrazo y pronto os ire a ver para daros un fuerte abrazo y mi cariño y apoyo en lo que os pueda ayudar.

  48. Tengo la suerte de conocer a Pedro y Sara y solo puedo decir que Manuel no puede tener mejores padres. Un fuerte abrazo a toda la familia!!.

  49. Después de leer la entrevista, no me cabe la menor duda que Manuel tiene la mejor familia que puede tener. Espero que todos seamos capaces de estar a la altura para hacer que estas personadas como dices, tan especiales, puedan estar totalmente integradas y protegidas dentro de nuestra sociedad. Os mandamos un abrazo muy fuerte, y nada, espero verte pronto por el pueblo para poder conocer a Manuel.

  50. No me cabe la menor duda de que Manuel va a crecer en la mejor familia que podría tener. Mucho ánimo y a comeros el mundo.

    Un abrazo enorme para todos desde Cádiz!!

  51. Que puedo decir que no se haya dicho ya, solo reafirmar los comentarios y desearos todo lo mejor para los 4, estoy seguro que con vuestra manera de ser y actitud Manuel tendrá grandes logros según vaya creciendo, un fuerte abrazo para los 4.

    A. Maestro.

  52. Alguien dijo que Dios da niños especiales a padres especiales… Y no puedo estar más de acuerdo. Me quito el sombrero, Pedto y Sara. Un abrazo grande

  53. Quiero desearos todo lo mejor del mundo porque os lo merecéis por ser tan buenas personas, y tengo la gran suerte de conoceros y se todos los valores tan importantes que tenéis de amor, y de súper familia unida, y juntos seguiréis avanzando con vuestro ángel Manuel y Maria, os quiero y sabéis que siempre podéis contar con nosotros, un fuerte abrazo

  54. Pedro eres un tío muy positivo siempre tienes una sonrisa en la boca. Eso ayudará a tu hijo y le abrirá todas las puertas ya verás. Un abrazo de tu amigo y compañero Miguel

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