Con salida en Berja y llegada a Laujar, el próximo 26 de marzo Almería correrá contra la distrofia muscular de Duchenne, una enfermedad degenerativa y sin cura. La recaudación obtenida con la carrera irá destinada a diferentes proyectos de investigación. Para ello, contarán con corredores de primer nivel como Jordi Gamito, Álvaro Gómez y Ángeles Llobera.
Héroes contra Duchenne es la única carrera en Almería que otorga 4 y 3 puntos UTMB (Ultra Trail de Mont Blanc), siendo la más dura de la provincia de Almería con recorridos de 84,9 KM, 54 KM, 28,3 KM y 12,5 KM.
Distrofia muscular de Duchenne
La distrofia muscular de Duchenne es una enfermedad degenerativa y sin cura, que afecta el desarrollo de los músculos de quien la sufre debido a la falta de una proteína llamada Distrofina. Sus consecuencias son rápidas y devastadoras. Desde muy temprana edad tienen dificultades para andar, correr, saltar, jugar…
Entre los 10-12 años, las piernas no tienen fuerza para mantenerse en pie y los afectados necesitan una silla de ruedas, alrededor de los 16-18 años el diafragma carece de fuerza para llenar los pulmones y la esperanza de vida ronda los 30 años, cuando el corazón ya no tiene fuerza para seguir latiendo.
La enfermedad está catalogada como poco frecuente a pesar de afectar a 1 de cada 5000 niños, normalmente varones. Es la enfermedad rara que más se estudia en todo el mundo dado el alto número de afectados.
