Hola. Soy Edu, un niño de Almería de 7 años, que nací con el síndrome de Pfeiffer, unas de las enfermedades denominadas “raras”, soy el único niño de Almería que padece esta enfermedad, que consiste en malformación de cabeza cara, manos y pies, con tan solo 7 años llevo 20 operaciones algunas de 14 horas de quifórano a vida o muerte.
Gracias a mis ganas de vivir hasta ahora las he ido superando, pero ahora tengo tres operaciones pendientes y me quedan muchas mas hasta terminar mi desarrollo y todas me la hacen en Madrid.
Mis padres están pasando por una situación muy difícil económicamente y han pedido ayuda a todas las administraciones competentes sin tener respuesta, por eso se ven obligados a pedir ayuda económica a todas aquellas personas que por poco que puedan me echen una mano para llegar a ser un niño normal.
Os damos las gracias de todo corazón