Con 39 años, Paqui Villegas, que ahora tiene 42, sufrió un accidente cerebrovascular que le generó lo que se conoce como Síndrome de Cautiverio, en inglés Locked-in Syndrome. Hablamos de una extraña enfermedad, de la que hay diagnosticados veinte casos en nuestro país, que aparece cuando zonas importantes del tronco cerebral se dañan sin llegar a afectar a los hemisferios. Desde hace tres años, Paqui Villegas no puede moverse, pero siente; no puede hablar, pero escucha.
Las personas con Síndrome de Cautiverio presentan tetraplejia -pérdida de movilidad de brazos y piernas- y disartria, trastorno de la articulación de la palabra, pero quedan intactas la conciencia, la visión, audición y la respiración.
La directora del Centro de Evaluación y Rehabilitación Neuropsicológica de la Universidad de Almería, Inmaculada Fernández Agis, explica que Paqui, cognitivamente no presenta ningún tipo de alteración, «la comprensión- señala la experta- y toda la elaboración del lenguaje en su cerebro está perfecta, intacta, pero encerrada en su cabeza”
Paqui, a quien la disartria le impide la pronunciación, ha empezado a recuperar la voz y la palabra gracias a un dispositivo de comunicación aumentativa llamado AWARDcomm, creado por Jorge Cano, alumno de Ingeniería Informática de la UAL, que permite a que la paciente pueda hablar y que su voz sea escuchada
Un dispositivo inteligente que va aprendiendo de Paqui y que dispone de un sistema para encontrar las letras adaptado a ella, a su limitada capacidad de movimiento, especialmente en la mano derecha.
Paqui usa el dispositivo durante el tiempo que permanece en el centro, pero en breve podría empezar a utilizarlo fuera. De esa manera, explican los investigadores, esta paciente recuperaría poco a poco espacios de su vida cotidiana, haciendo cosas tan aparentemente sencillas como pedir un café o ir a comprar una barra de pan. Rompiendo el encierro al que la tiene sometida desde hace tres años este Síndrome de Cautiverio.
El dispositivo se enmarca dentro del Proyecto de Investigación de Excelencia con referencia P07-SEJ-3214, financiado por la Consejería de Economía, Innovación y Ciencia y cofinanciado con fondos FEDER.
Nuevas investigaciones
Cano y Guil Reyes están trabajando ya en el siguiente paso: que pulsando algunos de esos botones, que se activan de manera táctil, se puedan escuchar frases que la paciente dice de manera habitual. “Lograremos así que la comunicación con ella sea más rápida. Uno de los problemas que tienen los dispositivos es que la comunicación es buena, pero lenta y Paqui necesita rapidez porque su cabeza va muy deprisa. Pensar a una velocidad y tener que hablar a otra o no poder hablar, para ella es muy complicado”, afirma Eva María del Águila, directora de la Unidad Clínica del CERNEP y neuropsicóloga.
Jorge Cano presentará los resultados de su investigación Fin de Carrera con “AWARDcomm” el próximo mes de abril. Después, como explica su tutor e investigador principal del proyecto, Francisco Guil, lo que se pretende es continuar investigando para facilitar su uso en otros pacientes, estandarizando el programa y publicando los resultados de la investigación en revistas científicas.
Un comentario
Estas cosas son las que merece la pena. Trabajar, luchar sin descanso ni decaimiento. Solo poquito a poco es como avanzamos y como disfrutamos de las cosas. ¡¡¡Felicidades!!! no es necesario alzar la voz, solo hace falta estar dispuesto y sin condicionantes.