La Princesa de Asturias, presente en la inauguración del I Congreso Escolar Internacional de Enfermedades Poco Frecuentes que se celebra desde este viernes en Almería, ha reivindicado la importancia de la investigación científica «como elemento fundamental para que nuestra sociedad progrese».
En su discurso, doña Letizia ha destacado que «la investigación científica es lo que marca la diferencia porque sirve para que las personas con enfermedades poco frecuentes tengan una perspectiva de mejora». La Princesa ha hecho hincapié en que esa investigación se traduce en «garantía de futuro y es siempre la mejor inversión».
Tras calificar como «muy acertado» el Congreso que estos días tiene lugar en el colegio La Salle, ha dicho que servirá para que cada uno se pare a pensar si la manera en la que se comporta «facilita la vida a personas con enfermedades raras».
«Entender que hay personas que necesitan más tiempo y más ayuda, como cualquiera de nosotros lo puede necesitar en otros momentos, es elemental para afianzar una sociedad donde prevalezcan los valores de solidaridad y justicia», ha declarado. Por ello, ha subrayado que «hay miles de jóvenes en edad escolar que demandan esa comprensión, que es un derecho, y que no admite discusiones».
La Princesa de Asturias ha abogado por la «importancia de sensibilizar a la comunidad escolar para dar visibilidad a las personas con enfermedades poco frecuentes y por la cultura de la investigación científica como elemento fundamental que marca la diferencia para que no solo tengan una perspectiva de mejora sino para que nuestra sociedad progrese».
Concienciación
Entre los objetivos de este congreso organizado por la Federación Española de Enfermedades Raras, destacan los trabajos en concienciación y sensibilización destinados a la comunidad educativa, para trasladarles las dificultades con las que se encuentran las personas con una enfermedad poco frecuente y sus familiares. Generar temas de reflexión y establecer nuevos espacios de trabajo y colaboración entre el profesorado, diversos profesionales y los alumnos son otras de sus metas.
«Es la primera vez que, después de muchas ocasiones en las que hemos hablado de lo importante que es sensibilizar a la comunidad escolar, hemos conseguido venir a un centro y comprobar los esfuerzos que habéis hecho», ha destacado Doña Letizia.
El secretario de Estado de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, Juan Manuel Moreno Bonilla, ha reclamado que la sociedad «tiene la obligación de hacer realidad los sueños de los niños», así como facilitar a los familiares «que tengan una mayor calidad de vida».
«Quienes tenemos una enfermedad poco frecuente vivimos siempre en un frágil equilibrio», ha dicho, enfrentándose a «falsos diagnósticos que te hacen sentirte en tierra de nadie». Vargas ha reclamado el trabajo en investigación, pues es «camino no sólo para mí, sino para los que vengan después».
